Miten saan yhteyden hoitopaikkaan?
- Hoitoon liittyvissä asioissa kannattaa ottaa yhteyttä hoitavaan yksikköön puhelimitse tai viestillä, yhteydenottokanavat vaihtelevat paikkakunnan mukaan. Hoitavan yksikön yhteystiedot on yleensä listattuna ajanvarauskirjeissä sekä yksikön nettisivuilla.
- Akuuteissa oireissa hakeuduthan tarvittaessa päivystykseen.
Vaikuttaako akromegalia autolla ajamiseen?
- Joskus jos aivolisäkkeen kasvain on suurikokoinen, se saattaa painaa näköhermoa ja vaikuttaa täten näkökykyyn. Tämä saattaa estää autolla ajamisen.
Voiko akromegaliaan sairastunut saada lapsia?
- Kyllä. Suurikokoinen kasvuhormonia erittävä adenooma on syytä leikata ennen raskautta.
- Jos suunnittelet raskautta, keskustele asiasta lääkärisi kanssa.
Periytyykö akromegalia?
- Akromegalia on hyvin harvoin periytyvä.
Mitä akromegaliaa sairastavan tulisi huomioida raskauden aikana?
- Ota yhteys hoitavaan yksikköösi heti, kun tiedät olevasi raskaana.
- Mahdollinen käytössä oleva somatostatiinianalogi ja/tai kabergoliinihoito tauotetaan, kun raskaus on käynnistynyt.
- Kasvuhormonin liikaeritys rauhoittuu usein raskauden ajaksi.
Vaikuttaako akromegalia hedelmällisyyteen?
- Kohonnut maitohormonipitoisuus sekä hoitamaton aivolisäkkeen vajaatoiminta voivat heikentää hedelmällisyyttä jonkin verran, sen vuoksi tavoitteena on mahdollisimman hyvään hoitotasapainoon pääseminen.
Vaikuttaako akromegalia siihen, minkälaiseen työhön voin hakeutua?
- Joskus jos aivolisäkkeen kasvain on suurikokoinen, se saattaa painaa näköhermoa ja vaikuttaa täten näkökykyyn. Tämä saattaa rajata uravalintoja.
Mistä voin saada tietoa muiden akromegalia-potilaiden kokemuksista sairauden kanssa?
- Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry tarjoaa vertaistukea ja tietoa aivolisäke- ja lisämunuaissairauksista. Tietoa Sella ry:n tukipuhelimesta ja neuvontapalveluista
- Lue Sella ry:n ja Pfizerin selvitys akromegaliapotilaiden kokemuksista
- Akromegalia kuuluu endokriinisiin harvinaissairauksiin. Eurooppalaisen endokriinisten harvinaissairauksien verkoston (Endo-ERN) tavoitteena on parantaa harvinaissairauksia sairastavien potilaiden pääsyä niiden hoitoon keskittyviin osaamiskeskuksiin ja tukea potilaita elämän eri vaiheissa koko moniammatillisen hoitotiimin voimin. Harvinaissairauksien verkosto mahdollistaa tiiviin, kansainvälisen osaamiskeskusten välisen yhteistyön ja hoidon kehittämisen tutkimuksen kautta. Suomi kuuluu tähän verkostoon. Lisää tietoa voit lukea englanniksi täältä: Endo-ern.eu
